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Création d’un statut de parent d’enfant gravement malade, accidenté ou handicapé

Question

M. Xavier Batut attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et des familles sur les difficultés rencontrées par les parents d’enfants gravement malades, accidentés ou handicapés dans la réalisation des démarches administratives nécessaires à l’accompagnement de leurs enfants. Le parcours de ces familles présente des similitudes marquées, allant de la réorganisation du quotidien familial aux défis d’harmonisation entre vie professionnelle et responsabilités parentales, en passant par des démarches souvent laborieuses et parfois complexes auprès des collectivités et des administrations. Bien que des aides existent, leur obtention se heurte à des difficultés administratives hétérogènes qui sont parfois même à l’origine d’inégalité suivant les territoires. Par ailleurs, ces allocations et leur attribution constituent souvent la seule source de revenus lorsque la maladie ou le handicap exige la présence des parents, les rendant indispensables et urgentes. Actuellement, le délai moyen d’attente pour une première demande d’allocation journalière de présence parentale (AJPP) dépasse trois mois, tandis que le délai d’instruction de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et de son complément s’étend entre trois et six mois. Ces délais prolongés compromettent la capacité des familles à faire face aux exigences financières immédiates liées à la prise en charge de leurs enfants malades. Dans ce contexte, la création d’un véritable statut de parent d’enfant gravement malade apparaît comme une nécessité pressante. Afin de remédier à ces problèmes, plusieurs mesures semblent envisageables. Une harmonisation des procédures administratives à l’échelle nationale semble pertinente pour garantir une équité d’accès aux aides disponibles. De plus, la création d’un guichet unique centralisé pour le traitement des demandes d’aides et d’accompagnement simplifierait grandement les démarches pour les familles. Il apparaît essentiel d’améliorer la communication destinée aux familles dès la notification du diagnostic, en mettant à leur disposition une documentation explicite et compréhensible, détaillant de manière exhaustive les droits disponibles, ainsi que les différentes procédures à suivre et leurs délais respectifs. Enfin, il conviendrait de mettre en place des mesures concrètes pour réduire les délais d’instruction des demandes d’AJPP et d’AEEH, garantissant ainsi une réponse rapide aux besoins urgents des familles. Il souhaite ainsi connaître les mesures que le Gouvernement envisage de prendre pour améliorer l’accompagnement de ces familles, faciliter les démarches administratives et réduire ces délais préjudiciables.

Réponse du ministère